Türkiye'nin en güncel forumlardan olan forumdas.com.tr'de forumda aktif ve katkısı olabilecek kişilerden gönüllü katkıda sağlayabilecek kişiler aranmaktadır.
Yerkürede milyonda bir görülen bağışıklık sistemi marazı olan 'Chediak Higashi Sendromu' teşhisi konulan 3 yaşındaki Ayşe ve 1 yaşındaki Cuma Örmez, bir yıl arayla 8 yaşındaki ağabeyleri Mehmet'ten alınan ilikle hayata tutundu.
Yerkürede milyonda bir görülen bağışıklık sistemi marazı olan 'Chediak Higashi Sendromu' teşhisi konulan 3 yaşındaki Ayşe ve 1 yaşındaki Cuma Örmez, bir yıl arayla 8 yaşındaki ağabeyleri Mehmet'ten alınan ilikle hayata tutundu.
Şanlıurfa Harran'da yaşayan Emine ve İsmail Örmez çiftinin 6'ncı evladı olarak yerküreye gelen Ayşe Ölmez, geçen yıl yüksek ateşten ötürü evvel Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine akabinde Adana'da bir hastaneye götürüldü. Küçük kıza Sıhhat Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde yapılan tetkiklerde 'Chediak Higashi Sendromu' teşhisi konuldu. Hekimler, küçük Ayşe için kesin tedavinin ilik nakli olduğunu söyledi ve nakli 8 yaşındaki abi Mehmet Örmez'den yapmaya karar verdi. Örmez, ağabeyinden alınan ilikle sıhhatine kavuştu. Küçük Ayşe'nin hayata döndüğü sırada yeni veladet yapan ananın bebeği Cuma da ateşlendi ve birebir endişe dolu süreç bir yıl sonra yine başladı.
BİR YIL ARAYLA BIREBIR HASTALIK
Örmez ailesi, bu sefer tedavi için 1 yaşındaki bebekleri Cuma'yı alarak İstanbul'da Yeni Yüzyıl Üniversitesi Gaziosmanpaşa Hastanesi'nin yolunu tuttu. Birebir tedavi süreci ve ilik taramaları sonucunda yeniden abi Mehmet'in bu kardeşine de yarı entegrasyonlu olduğu tespit edilince mayıs ayında hastaneye yatan Cuma 1 ay evvel olduğu kemik iliği nakli ameliyatı ile hayata döndü. Ayşe ve Cuma'nın kemik iliği ameliyatını gerçekleştiren Yeni Yüzyıl Üniversitesi GOP Hastanesi doktorlarından Prof. Dr. Barış Malbora, hastalık ve vaka hakkında değerli haberler verdi.
"İYİLEŞECEĞİNE HİÇ UMUDUM YOKTU"
7 evlat validesi Emine Örmez, marazın birinci Ayşe'de ortaya çıktığını tabir ederek, "Ateşi çok yüksekti. Barış Imam sayesinde Ayşe sıhhatine kavuştu. Bir yıl sonra birebir marazı Cuma'da gördük. Cuma'yı kaybettik sandım. Güzelleşeceği istikametinde hiç umudum yoktu. Hekimler hazırlıklı olmamı söyledi. Allah hekimimizden razı olsun, artık çok mesuduz. Şanlıurfa'ya döneceğiz. Evlatlarımı, konutumu çok özledim" diye konuştu.
"DÜNYADA 500'DEN AZ VAKA VAR"
'Chediak Higashi Sendromu'nun hayli nadir görülen bir hastalık olduğunu söz eden Prof. Dr. Barış Malbora, "Dünyada şu ana kadar rapor edilmiş 500'den daha az olgu var. Genetik kökenli bir hastalık. Münhasıran akraba içi evliliklerde bu cins marazları görme olasılığımız yüksek. Ne yazık ki bu hastalarımızda ailede 2 evlatta sendrom ortaya çıktı. Buna bağışıklık yetmezliği marazı diyoruz. Kanamaya eğilimli bir hastalık ve tipik saç rengi gümüş gri renginde oluyor. Birtakım nörolojik dertlerin görüldüğü bir hastalık. Türkiye'de biraz daha ziyade görülüyor. Olası sebebi genetik havuzun dar olması ve akraba evliliğinin ziyade görülmesi olabilir. Yerkürede bildirilen sayı epey az olmasına karşın Türkiye'den vakaların daha ziyade olduğunu söyleyebiliriz" dedi.
YARI ENTEGRASYONLU İLİK KOORDINASYON SAĞLADI
Bir yıl evvel Ayşe'nin operasyonunu gerçekleştiren Prof. Dr. Barış Malbora, şunları söyledi:
"Ayşe ve ailesi yaklaşık bir yıl evvel Şanlıurfa'dan gelmişti. Ayşe'nin yaşamsal sıkıntıları hayli ziyadeydi ve çok süratlice öncelikle hayata tutunmasını sağladık. Akabinde süratlice aile iç taramaları yapıp makul iki bireyin olduğunu gördük. Ana ve Mehmet'in iliği münasipti. Mehmet'ten kemik iliği nakli yaptık. Başarılı bir halde kemik iliği tuttu. Yaklaşık bir yıl sonra Cuma'da tıpkı vakaya rastladık. Süratlice TÜRKÖK ve yerküre bankalarını taradık ve verici bulamadık. Ancak yarı entegrasyonlu doku iyiliği olan Mehmet'ten ilik aldık. Nakli yapalı bir ay oluyor. Kemik iliği tuttu. Mehmet bir yıl arayla 2. kardeşine de can verdi. Çok nadir görülen bir hastalık bir ailede iki bireyde görüldü. Onun dışındaki mucize de bir kardeşin iki kardeşe birden iliğini vermiş olması. 2. kardeş için yarı koordinasyonlu olmasına karşın ilik tuttu. Ayşe çok yol aldı güzelleşti, Cuma da önemli bir biçimde toparlandı ve bugün taburcu olacak"
KESİN TEDAVİ KÖK HÜCRE
Illetin ateş, karın şişliği, vücutta berelenme üzere belirtilerle ortaya çıktığını söz eden Prof. Dr. Malbora, aileleri uyararak, "Aile bu belirtilere hassas olup hekimiyle muhabere kurmalı. Uzayan ateş durumlarında kesinlikle evlat tabiplerine başvurmalılar. Zira, marazın kesin tedavisi kök hücre. Kök hücre nakli yapılmayan hastaların çabucak hepsi kanama ve enfeksiyon ve organ yetmezliği nedeniyle hayatını kaybediyor" dedi.
Yerkürede milyonda bir görülen bağışıklık sistemi marazı olan 'Chediak Higashi Sendromu' teşhisi konulan 3 yaşındaki Ayşe ve 1 yaşındaki Cuma Örmez, bir yıl arayla 8 yaşındaki ağabeyleri Mehmet'ten alınan ilikle hayata tutundu.
Şanlıurfa Harran'da yaşayan Emine ve İsmail Örmez çiftinin 6'ncı evladı olarak yerküreye gelen Ayşe Ölmez, geçen yıl yüksek ateşten ötürü evvel Harran Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine akabinde Adana'da bir hastaneye götürüldü. Küçük kıza Sıhhat Bilimleri Üniversitesi (SBÜ) İzmir Tepecik Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde yapılan tetkiklerde 'Chediak Higashi Sendromu' teşhisi konuldu. Hekimler, küçük Ayşe için kesin tedavinin ilik nakli olduğunu söyledi ve nakli 8 yaşındaki abi Mehmet Örmez'den yapmaya karar verdi. Örmez, ağabeyinden alınan ilikle sıhhatine kavuştu. Küçük Ayşe'nin hayata döndüğü sırada yeni veladet yapan ananın bebeği Cuma da ateşlendi ve birebir endişe dolu süreç bir yıl sonra yine başladı.
BİR YIL ARAYLA BIREBIR HASTALIK
Örmez ailesi, bu sefer tedavi için 1 yaşındaki bebekleri Cuma'yı alarak İstanbul'da Yeni Yüzyıl Üniversitesi Gaziosmanpaşa Hastanesi'nin yolunu tuttu. Birebir tedavi süreci ve ilik taramaları sonucunda yeniden abi Mehmet'in bu kardeşine de yarı entegrasyonlu olduğu tespit edilince mayıs ayında hastaneye yatan Cuma 1 ay evvel olduğu kemik iliği nakli ameliyatı ile hayata döndü. Ayşe ve Cuma'nın kemik iliği ameliyatını gerçekleştiren Yeni Yüzyıl Üniversitesi GOP Hastanesi doktorlarından Prof. Dr. Barış Malbora, hastalık ve vaka hakkında değerli haberler verdi.
"İYİLEŞECEĞİNE HİÇ UMUDUM YOKTU"
7 evlat validesi Emine Örmez, marazın birinci Ayşe'de ortaya çıktığını tabir ederek, "Ateşi çok yüksekti. Barış Imam sayesinde Ayşe sıhhatine kavuştu. Bir yıl sonra birebir marazı Cuma'da gördük. Cuma'yı kaybettik sandım. Güzelleşeceği istikametinde hiç umudum yoktu. Hekimler hazırlıklı olmamı söyledi. Allah hekimimizden razı olsun, artık çok mesuduz. Şanlıurfa'ya döneceğiz. Evlatlarımı, konutumu çok özledim" diye konuştu.
"DÜNYADA 500'DEN AZ VAKA VAR"
'Chediak Higashi Sendromu'nun hayli nadir görülen bir hastalık olduğunu söz eden Prof. Dr. Barış Malbora, "Dünyada şu ana kadar rapor edilmiş 500'den daha az olgu var. Genetik kökenli bir hastalık. Münhasıran akraba içi evliliklerde bu cins marazları görme olasılığımız yüksek. Ne yazık ki bu hastalarımızda ailede 2 evlatta sendrom ortaya çıktı. Buna bağışıklık yetmezliği marazı diyoruz. Kanamaya eğilimli bir hastalık ve tipik saç rengi gümüş gri renginde oluyor. Birtakım nörolojik dertlerin görüldüğü bir hastalık. Türkiye'de biraz daha ziyade görülüyor. Olası sebebi genetik havuzun dar olması ve akraba evliliğinin ziyade görülmesi olabilir. Yerkürede bildirilen sayı epey az olmasına karşın Türkiye'den vakaların daha ziyade olduğunu söyleyebiliriz" dedi.
YARI ENTEGRASYONLU İLİK KOORDINASYON SAĞLADI
Bir yıl evvel Ayşe'nin operasyonunu gerçekleştiren Prof. Dr. Barış Malbora, şunları söyledi:
"Ayşe ve ailesi yaklaşık bir yıl evvel Şanlıurfa'dan gelmişti. Ayşe'nin yaşamsal sıkıntıları hayli ziyadeydi ve çok süratlice öncelikle hayata tutunmasını sağladık. Akabinde süratlice aile iç taramaları yapıp makul iki bireyin olduğunu gördük. Ana ve Mehmet'in iliği münasipti. Mehmet'ten kemik iliği nakli yaptık. Başarılı bir halde kemik iliği tuttu. Yaklaşık bir yıl sonra Cuma'da tıpkı vakaya rastladık. Süratlice TÜRKÖK ve yerküre bankalarını taradık ve verici bulamadık. Ancak yarı entegrasyonlu doku iyiliği olan Mehmet'ten ilik aldık. Nakli yapalı bir ay oluyor. Kemik iliği tuttu. Mehmet bir yıl arayla 2. kardeşine de can verdi. Çok nadir görülen bir hastalık bir ailede iki bireyde görüldü. Onun dışındaki mucize de bir kardeşin iki kardeşe birden iliğini vermiş olması. 2. kardeş için yarı koordinasyonlu olmasına karşın ilik tuttu. Ayşe çok yol aldı güzelleşti, Cuma da önemli bir biçimde toparlandı ve bugün taburcu olacak"
KESİN TEDAVİ KÖK HÜCRE
Illetin ateş, karın şişliği, vücutta berelenme üzere belirtilerle ortaya çıktığını söz eden Prof. Dr. Malbora, aileleri uyararak, "Aile bu belirtilere hassas olup hekimiyle muhabere kurmalı. Uzayan ateş durumlarında kesinlikle evlat tabiplerine başvurmalılar. Zira, marazın kesin tedavisi kök hücre. Kök hücre nakli yapılmayan hastaların çabucak hepsi kanama ve enfeksiyon ve organ yetmezliği nedeniyle hayatını kaybediyor" dedi.
